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2008年5月 9日 (金)

春の農園より

98

 春ですね。99

野良生えして・・・野生化したカモミール

レッドクローバー満開です。

お知らせとお願い


 (お時間がありましたら見て、理解して、応援して下さい!)

岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学3年生の息子さん「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。

  颯太君が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

 1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、

日本国内では、1型 = 承認済   6型 = 承認審査中  2型 = 平成19年10月4日承認となっています。

 治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、継続した国への働きかけを行うために、皆様に改めまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

 Dsc00862_2※ 画像は、そう太画伯のグッズです。

 (以下参考です。)

【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、
黄色のバナー

をクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)

 署名の1次集約分は約5万人を超える署名が集まりました。ありがとうございました。

無事、このたび国に対して提出することが出来ました。

もちろん、平成20年以降も署名活動は引き続き行っています。ご協力をよろしくお願いします。

 ブログを見るだけでもかまいません。さらにコメントを頂けると助かります。
そう太君が頑張っていること、ご家族が支えていること、少しでも多くの人に「見て、知ってもらいたい」のです。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】

http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

 

話はがらっと変わって宣伝(?)です。

愛媛県の食べ物屋さんの話ですが・・・・。

良かったら mixiのコミュニティを見て下さい。(笑)

http://mixi.jp/view_community.pl?id=634529

応援してね! 

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