春の農園より
野良生えして・・・野生化したカモミール
レッドクローバー満開です。
お知らせとお願い
(お時間がありましたら見て、理解して、応援して下さい!)
岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学3年生の息子さん「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。
颯太君が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。
1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、
日本国内では、1型 = 承認済 6型 = 承認審査中 2型 = 平成19年10月4日承認となっています。
治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、継続した国への働きかけを行うために、皆様に改めまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。
(以下参考です。)
【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナー
をクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)
署名の1次集約分は約5万人を超える署名が集まりました。ありがとうございました。
無事、このたび国に対して提出することが出来ました。
もちろん、平成20年以降も署名活動は引き続き行っています。ご協力をよろしくお願いします。
ブログを見るだけでもかまいません。さらにコメントを頂けると助かります。
そう太君が頑張っていること、ご家族が支えていること、少しでも多くの人に「見て、知ってもらいたい」のです。
また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio
ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。
話はがらっと変わって宣伝(?)です。
愛媛県の食べ物屋さんの話ですが・・・・。
良かったら mixiのコミュニティを見て下さい。(笑)
http://mixi.jp/view_community.pl?id=634529
応援してね!
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