もうすぐ春かな？

　本日、周南市八代のナベツルが北帰航しました。

　徐々に春らしくなってきましたね。桜の開花の便りももうすぐかな？

　と思ったら、西中国山地の標高７００ｍ付近の道路の山の陰には残雪が。
　（これが溶けたらおしまいでしょうね）

　　お知らせとお願い

　（お時間がありましたら見て、理解して、応援して下さい！）

　礒本颯太君出演！ アンコール放送　決定！

『きらっといきる～僕ががんばる理由』

≪本放送≫　3/22（土）　19:00～19:19　教育テレビ　（全国放送）

≪再放送≫　3/24 （月）　 5:30～ 5:59　教育テレビ　（全国放送）

　　　　　　　 　3/28（金）　15:00～15:29　デジタル教育　２

　私の隣町の岩国市にお住まいの　さをりんさん　のお子さんの小学２年生の息子さん「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症４型・モルキオ症候群』です。

  颯太君が患っているムコ多糖症４型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

　１型・２型・６型については、既に酵素製剤が完成しており、

日本国内では、１型　＝　承認済　　　６型　＝　承認審査中　　２型　＝　平成１９年１０月４日承認となっています。

　治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

　※　画像は、そう太画伯のグッズです。

　（以下参考です。）

【小さなボクの夢～Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
（このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。）

　署名の１次集約は昨年１２月末到着分で行いました。５万人を超える署名が集まりました。ありがとうございました。

署名用紙の山は国に対して働きかけを行うため、東京に行く日を待っています。

もちろん、平成２０年以降も署名活動は引き続き行っています。ご協力をよろしくお願いします。

　ブログを見るだけでもかまいません。さらにコメントを頂けると助かります。
そう太君が頑張っていること、ご家族が支えていること、少しでも多くの人に「見て、知ってもらいたい」のです。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

話はがらっと変わって宣伝（？）です。

愛媛県の食べ物屋さんの話ですが・・・・。

良かったら　ｍｉｘｉのコミュニティを見て下さい。（笑）

http://mixi.jp/view_community.pl?id=634529

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