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2008年3月21日 (金)

もうすぐ春かな?

 本日、周南市八代のナベツルが北帰航しました。

Dsc03203  徐々に春らしくなってきましたね。桜の開花の便りももうすぐかな?

 と思ったら、西中国山地の標高700m付近の道路の山の陰には残雪が。
 (これが溶けたらおしまいでしょうね)

  お知らせとお願い


 (お時間がありましたら見て、理解して、応援して下さい!)

 礒本颯太君出演! アンコール放送 決定!

『きらっといきる~僕ががんばる理由』

≪本放送≫ 3/22(土) 19:00~19:19 教育テレビ (全国放送)

≪再放送≫ 3/24 (月)  5:30~ 5:59 教育テレビ (全国放送)

         3/28(金) 15:00~15:29 デジタル教育 2

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子さん「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。

  颯太君が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

 1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、

日本国内では、1型 = 承認済   6型 = 承認審査中  2型 = 平成19年10月4日承認となっています。

 治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

 Dsc00862_2※ 画像は、そう太画伯のグッズです。

 (以下参考です。)

【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、
黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)

 署名の1次集約は昨年12月末到着分で行いました。5万人を超える署名が集まりました。ありがとうございました。

署名用紙の山は国に対して働きかけを行うため、東京に行く日を待っています。

もちろん、平成20年以降も署名活動は引き続き行っています。ご協力をよろしくお願いします。

 ブログを見るだけでもかまいません。さらにコメントを頂けると助かります。
そう太君が頑張っていること、ご家族が支えていること、少しでも多くの人に「見て、知ってもらいたい」のです。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】

http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

 

話はがらっと変わって宣伝(?)です。

愛媛県の食べ物屋さんの話ですが・・・・。

良かったら mixiのコミュニティを見て下さい。(笑)

http://mixi.jp/view_community.pl?id=634529

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コメント

お久しぶりのコメントです!
本当は、今月末にいい報告ができる予定だったんですけど・・・
延期されました(T_T)。。。予定は未定になりました・・・。
でも、へこたれないさ~! 頑張るさ~!!!
 
で、年度末・・・準備は着々と進んでおりますか~???

投稿: そうたママ | 2008年3月24日 (月) 07時14分

 そうたママ さん こんにちは

 ぼちぼち活動再開です!

 行動範囲を広げて頑張ります!

投稿: 山口県のひろ爺 | 2008年4月13日 (日) 22時45分

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