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2008年2月11日 (月)

阿月神明祭

 

  今0001日、柳井市阿月にて「阿月神明祭」が行われました。

 お天気は良かったけれど寒かったですねぇ。0002

 この寒いのに恒例とはいえ・・・・海に落とされる若者は大変です。

 時代が変わっても、無形民俗文化財は継承していって欲しいですね。

お知らせとお願い

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子さん「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。

  颯太君が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

 1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、

日本国内では、1型 = 承認済   6型 = 承認審査中

                   2型 = 平成19年10月4日承認となっています。

 治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

 Dsc00862_2※ 画像は、そう太画伯のグッズです。

 (以下参考です。)

【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)

 署名の1次集約は昨年12月末到着分で行いました。5万人を超える署名が集まりました。ありがとうございました。

署名用紙の山は国に対して働きかけを行うため、東京に行く日を待っています。

もちろん、平成20年以降も署名活動は引き続き行います。ご協力をお願いします。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

 

応援してね! 

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