« 今日は錦帯橋へ | トップページ | 壮大な計画 その3 »

2008年1月 7日 (月)

自虐ネタ

  成人式0001があちこちの近隣市町村で行われていますね。

ところで、私・・・・・気がついたんです。

 「2度目の成人式」を迎えてしまったことを。(核爆)

お知らせとお願い

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。

  颯太君Dsc00862_2が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

 1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、1型 = 承認済   6型 = 承認審査中  2型 = 平成19年10月4日承認となっています。

 治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

 ※ 画像は、そう太画伯のグッズです。

 (以下参考です。)

【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)
 署名の1次集約は昨年12月末到着分で行うことにしています。

 もちろん、平成20年以降も引き続きご協力をお願いします。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

0002

   NHK教育テレビ 

  2008年1月12日(土) 

PM 7:00~7:29 全国放送

     再放送1月14日(月) AM 5:30~5:59

NHK教育テレビの番組 【 きらっといきる 】 に、

そうた君が出演します!全国の皆様に、想いが届きますように・・・

*放送日程は都合により変更になることがございますので、ご了承ください。

 

応援してね! 

山口ブログ

広島ブログ

 

|

« 今日は錦帯橋へ | トップページ | 壮大な計画 その3 »

コメント

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.f.cocolog-nifty.com/t/trackback/38522/9765408

この記事へのトラックバック一覧です: 自虐ネタ:

« 今日は錦帯橋へ | トップページ | 壮大な計画 その3 »