周防大島町久賀のクリスマスの会場

　周防大島町久賀のクリスマスの会場から帰ってきました。

　気温は１２度（車で計測した外気温）

　これだけ気温があると、ホワイトクリスマスにはなりませんね。

というわけで・・・・商店街には点灯されたクリスマスツリーが並び、ロウソクが暖かな灯りを演出。

　しばらく散歩してメイン会場でのステージを見て帰ってきました。

　　　　さあ、年賀状の作成だ！

お知らせとお願い

　私の隣町の岩国市にお住まいの　さをりんさん　のお子さんの小学２年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症４型・モルキオ症候群』です。

  颯太君が患っているムコ多糖症４型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

　１型・２型・６型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、１型　＝　承認済　　　６型　＝　承認審査中　　２型　＝　平成１９年１０月４日承認となっています。

　治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

　（以下参考です。）

【小さなボクの夢～Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
（このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。）
　署名の１次集約を１２月末で行うことにしています。もし、署名済みお手持ちの用紙がありましたら、ぜひ郵送して下さい。
　もちろん、平成２０年以降も引き続きご協力をお願いします。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

応援してね！　

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