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2007年12月20日 (木)

杉玉が飾られました

0001

 新酒が出来たよ!

と、みなさんにお知らせする「杉玉」 0002

周南市の山縣本店さんに本日、お目見えです。

お知らせとお願い

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。

  颯太君が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

 1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、1型 = 承認済   6型 = 承認審査中  2型 = 平成19年10月4日承認となっています。

 治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

 (以下参考です。)

【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)
 署名の1次集約を12月末で行うことにしています。もし、署名済みお手持ちの用紙がありましたら、ぜひ郵送して下さい。
 もちろん、平成20年以降も引き続きご協力をお願いします。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

応援してね! 

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コメント

おや、山縣本店ご存知ですか。
私と旧知の仲ですよ。

投稿: shiozy | 2007年12月21日 (金) 14時54分

 shiozyさん こんにちは

 用事で立ち寄りましたら、ちょうど古い杉玉が下に置いてあったんですね。そして見上げると新しい杉玉が。
 お話を伺うと「今日、交換したばかりだ」と。お正月に地元の遠石八幡宮に奉納する新酒が出来たんですね。

投稿: 柳井のひろ君 | 2007年12月22日 (土) 09時22分

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