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2007年12月14日 (金)

島スタイルに颯太君登場!

 島スタイルに颯太君登場!

 待ちに待ったお知らせです。

周防大島の
「島スタイル」というフリーペーパーが発行されました。(発行部数5000部)

 今回、そうた君が大きく取り扱われています。

 私は本日、お母さんの さをりん さんの生まれ故郷の周防大島町の道の駅等で島スタイルを発見しました。

 発行人の 大野さん  からはこのことを日記、ブログ等で紹介する旨の承諾を得ています。

彼のブログは http://dreamkids.typepad.com/dremkids_keiji/
(やまぐちブログにも登録しています)


 文中からは大野さんの「魂の叫び」が伝わってきます。

 このフリーペーパーを通じて多くの方がムコ多糖症について関心を持っていただけることを期待し、望みます。

 縁というものは不思議なものですね。 想いを強く持って行動していれば、はじめは点であっても、つながりを持ち、点が線に連鎖反応を起こして仲間は増えていく。

 署名していただきました4万人に届こうかという方々の善意に感謝します。
真の意味で本当に使える薬になるまで、颯太君の闘いは続きます。
これからも応援をお願いします。
 



お知らせとお願い

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。

  颯太君が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

 1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、1型 = 承認済   6型 = 承認審査中  2型 = 平成19年10月4日承認となっています。

 治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

 (以下参考です。)

【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)
 署名の1次集約を12月末で行うことにしています。もし、署名済みお手持ちの用紙がありましたら、ぜひ郵送して下さい。
 もちろん、平成20年以降も引き続きご協力をお願いします。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

応援してね! 

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