« 瀬戸内海SHFグループ 第73回1200Mhzロールコール報告 | トップページ | あけましておめでとうございます »

2007年12月29日 (土)

季節の変遷・・・

Dsc00843

  用事があって贈答品屋さんに行った。(汗)

  お歳暮コーナーがすでに「おひな様」に変わっていた。(汗)

 さて・・・・仕事納めも終わり、スタッドレスタイヤに履き替えて・・・・。

 私は帰省する日があり、パソコンの前に座れない日があります。

 皆様、よいお年を!

お知らせとお願い

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。

  颯太君Dsc00862_2が患っているムコ多糖症4型は、まだ治療薬はありません。現在、アメリカで開発中です。

 1型・2型・6型については、既に酵素製剤が完成しており、日本国内では、1型 = 承認済   6型 = 承認審査中  2型 = 平成19年10月4日承認となっています。

 治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名・ご支援等のお願いを申し上げます。

 ※ 画像は、そう太画伯のグッズです。

 (以下参考です。)

【小さなボクの夢~Blog】 進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)
 署名の1次集約を12月末で行うことにしています。もし、署名済みお手持ちの用紙がありましたら、ぜひ郵送して下さい。
 もちろん、平成20年以降も引き続きご協力をお願いします。

また、知人らが颯太君のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

応援してね! 

山口ブログ

広島ブログ

 

|

« 瀬戸内海SHFグループ 第73回1200Mhzロールコール報告 | トップページ | あけましておめでとうございます »

コメント

コメントを書く



(ウェブ上には掲載しません)




トラックバック

この記事のトラックバックURL:
http://app.f.cocolog-nifty.com/t/trackback/38522/9613857

この記事へのトラックバック一覧です: 季節の変遷・・・:

« 瀬戸内海SHFグループ 第73回1200Mhzロールコール報告 | トップページ | あけましておめでとうございます »