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2007年7月21日 (土)

速報:颯太君の署名活動行われる

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。
 私たち有志は、治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名のお願いを申し上げます。 Dsc01573

 7月21日(度)、岩国市由宇町の商店街で6:00~9:30土曜夜市が開かれました。
緊急に話が進み「夜市で署名活動」を行うということになりました。

さをりんさん特製の特大看板は威力抜群で、多くの方がしっかりと読んでいただきました。

Dsc01639 日没と共に点灯、「暗くて署名ができない!」

商工会の方のご協力を得て場所を移動。ありがとう!

「虫が集まって来て困る」想定外・・・・・でした。

結果は400名程度の署名を達成することができ、大成功に終わりました。

そ れ以外の通行人の方にもしっかりアピールできましたよ。

 今後も該当で署名を行うことがあるようですが・・・・・・・・。

殺虫剤、画板、予備のボールペン等が必要ですね。(汗)
特製看板のDsc00002補強も必要ですね。(汗)

しかし、さをりんさんの行動力には改めて驚かされました。
日程に余裕がないのに、良くあれだけのことができるなと。

皆さんも応援をお願いします。

以下、参考までに再掲載

小さなボクの夢
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)

進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
【小さなボクの夢~Blog】
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/

また、知人らが颯太のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

よろしくお願いします。

  応援してね! 

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コメント

ひろさんも行動派ですね~!!

投稿: 山口の侍 | 2007年7月22日 (日) 07時39分

 行動派?車で30分の隣市ですが・・・・・。
 ちょっとお邪魔してきました。

投稿: 柳井のひろ君 | 2007年7月22日 (日) 07時53分

いきなりコメントしてスミマセン;;
でも、ムコ多糖症という名前を見て、つい書き込んでしまいました><
私は先日ラジオでこの病気を知り、とても興味を持ちました!私も、機会があれば署名活動を行いたいと思います!!

でわ、突然の書き込みスミマセンでした。。

投稿: レミオっ子 | 2007年8月12日 (日) 18時34分

 レミオっ子 さん こんにちは

 ありがとうございます。ひとりでも多くの方にこのことを知ってもらい、出来ることなら応援団に加わっていたければと思います。

 よろしくお願いします。

投稿: 柳井のひろ君 | 2007年8月13日 (月) 07時56分

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