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2007年7月18日 (水)

ぜひ、ご一読お願いします!

 私の隣町の岩国市にお住まいの さをりんさん のお子さんの小学2年生の息子「颯太君」は、進行性の難病 『ムコ多糖症4型・モルキオ症候群』です。
私たちは、治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、皆様にあらためまして、ご署名のお願いを申し上げます。

小さなボクの夢
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/
(このBlogの、黄色のバナーをクリックすると署名用紙をダウンロードできますので、コピーしてお使いください。)

以下参考、

進行性のこの病と闘う息子の日常を母が綴った
【小さなボクの夢~Blog】
http://souta-morquio.blog.ocn.ne.jp/yume/

また、知人らが颯太のために立ち上げてくれた
【小さなボクの夢☆そうた応援会】
http://www1.ocn.ne.jp/~morquio

ミクシィには[mixi] 小さなボクの夢☆そうた応援会
http://mixi.jp/view_community.pl?id=2163779
もあります。ご希望の方は誘導します。

よろしくお願いします。

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コメント

私もそうたくん応援します!

投稿: いのたか | 2007年7月20日 (金) 23時36分

>ひろさん
>いのたかさん
いつもありがとう(^0^)v

投稿: そうたママ | 2007年7月21日 (土) 06時22分

 いのたかさん ブログでもミクシィでも頑張りましょう。仲間がいると心強いです。

投稿: 柳井のひろ君 | 2007年7月21日 (土) 07時18分

 そうたママさん こんにちは

 キーボードをたたいて文章を書いたり、署名ぐらいは人間として当たり前です。

 夜市で一緒に署名をとって汗をかくぐらいはしたいのですが。日程調整中です。

投稿: 柳井のひろ君 | 2007年7月21日 (土) 07時22分

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山口県岩国市の在住で、「山口ブログ」、「広島ブログ」に参加されてる“そうた君”のママのブログ「小さなぼくの夢」でムコ多糖症4型A・モルキオ症候群の治療薬の早期開発・承認・使用を目的とし、あらたに国への働きかけを行うために、ご署名活動をされています。皆様の理解... [続きを読む]

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山口県岩国市の在住で、「山口ブログ」、「広島ブログ」に参加されてる“そうた君”の [続きを読む]

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